Domingo, 25 Octubre 2020

I Jornada sobre Derechos de los Pacientes

Los pacientes reclaman una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que proteja a los enfermos crónicos

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado la I Jornada sobre Derechos de los Pacientes en Madrid en la que ha anunciado que están trabajando con los grupos parlamentarios y la Comisión de Sanidad en una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que proteja a los pacientes que padecen una enfermedad de este tipo, para que tengan un “trato digno y no discriminatorio y se enfrenten a ello con una buena calidad de vida"

Madrid 31/03/2016 medicosypacientes.com
I Jornada sobre Derechos de los Pacientes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Este encuentro, que ha contado con la colaboración de la Fundación ONCE, ha tenido como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al Día Europeo de Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril. Para el presidente de la POP, Tomás Castillo, “una nueva etapa se abre en el ejercicio de derechos de los pacientes en España con el nacimiento del movimiento ciudadano que representa la Plataforma de Organizaciones de Pacientes”.
 
Castillo ha subrayado que “los pacientes tenemos derechos, falta la toma de conciencia de ejercerlos. La formación en derechos de las personas con enfermedades es un punto de partida.” En este sentido, “la acción de las asociaciones de pacientes es clave” ha añadido.
 
En esta línea, la Plataforma ha propuesto la aprobación de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que recoja todos estos aspectos. “El enfoque de esta norma se basaría en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad crónica” ha resaltado Castillo.
 
“Esta Ley es necesaria porque existe una laguna muy importante en la situación de los enfermos crónicos. Se habla de planes pero lo principal es empoderar al paciente, que adquiera el derecho de información para enfrentar un tipo de enfermedad a la que a menudo no se le da la importancia que requiere” ha dicho Tomás Castillo.
 
Actualmente hay 10 millones de personas en España con enfermedad crónica o síntomas cronificados. "Estos pacientes se enfrentan a su enfermedad todos los días y provoca un gran impacto en su vida, tanto en el trabajo, como en la situación económica familiar o en la aceptación social. Es necesario que la enfrenten con naturalidad y además hay que crear la mentalidad en la sociedad de que no hay que tratarles de forma discriminatoria, sino reconocerles como un ciudadano más", ha subrayado el presidente de la POP.
 
Tal y como ha explicado Castillo, la POP ya está trabajando con los grupos parlamentarios y la Comisión de Sanidad en los diferentes aspectos que debe tratar la Ley. "Tenemos expectativas razonables de que pueda salir adelante en un plazo razonable porque la idea está teniendo buena acogida. Creemos que será un paso histórico para proteger la situación y la calidad de vida de millones de personas".
 
Durante la Jornada también ha tenido protagonismo la equidad en el acceso de los tratamientos.  Castillo ha explicado que “hay un derecho fundamental a la salud, y uno aún más importante el derecho a la vida. Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias”.
 
Las trabas en el acceso a los medicamentos y tratamientos forman parte del día a día de las personas con una enfermedad crónica en España. Según el Barómetro EsCrónicos 2015 las principales mejoras que necesita el SNS para los pacientes crónicos son la reducción de los tiempos de espera, mejor acceso a información sobre los tratamientos, igualdad en el acceso a la asistencia y mejorar el acceso a tratamientos y especialistas.
 
La principal barrera en el acceso a dichos tratamientos sería, según esta encuesta, las diferencias en las políticas sanitarias que desarrollan las Comunidades Autónomas.
 
Sin embargo, “la provisión de los mejores y más avanzados tratamientos es un éxito relativo si posteriormente las personas con una enfermedad crónica no tienen garantizado el acceso en condiciones de igualdad al ejercicio de los derechos que son inherentes a su dignidad”. Así lo ha asegurado el responsable de la Cátedra DECADE (Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos) y profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, Miguel Ángel Ramiro, en su conferencia Trato digno y no discriminatorio del paciente crónico.
 
Entre las prioridades de la POP y siguiendo la argumentación expresada por el profesor Ramiro, “es necesario reconocer la cronicidad como derecho a esas personas que tienen que afrontar una enfermedad sin expectativa de cura, con un gran impacto en su vida”. 
Según el presidente de la POP, se trataría de “fomentar la información, la formación, la autonomía, la prevención, la vida activa, la participación en la comunidad, los hábitos saludables, pero también proteger el derecho a la imagen, a la no discriminación, al trabajo, y prevenir la pobreza y la marginación”.
 
“El reconocimiento de la dignidad de las personas con enfermedades crónicas implica que no pueda discriminarse por razón de la enfermedad; que deba garantizarse un adecuado proceso de toma de decisiones y que éstas se respeten; que deba garantizarse el acceso a los derechos, bienes y servicios; y, por último, que se articulen mecanismos de solidaridad”, ha explicado Castillo.
 
Y es que, aún hoy, en 2016, no se ha logrado comprender adecuadamente el significado y las implicaciones que tienen las enfermedades crónicas desde un enfoque basado en los derechos de las personas con enfermedades crónicas, ha señalado Ramiro. “Los problemas no vienen dados por las características personales de las personas con una enfermedad crónica sino por la falta de adecuación de un entorno social que levanta barreras (físicas, institucionales y actitudinales”.
 
Diferencias asistenciales entre CCAA
 
En esta línea, Castillo ha recordado que “todas las personas debemos tener los mismos derechos al acceso a los medicamentos o tratamientos independientemente de nuestro lugar de residencia”. Por tanto, “es necesario garantizar el derecho a ser atendidos en otras comunidades donde se encuentra el especialista o por estar de viaje o desplazados”.
 
Se precisa, pues, “articular el derecho a la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, mediante la modificación de las leyes para que expresamente esté contemplado el papel de los pacientes como agentes en el diseño de políticas de salud, estatales y autonómicas, en la gestión transferida a las CCAA del SNS, en los hospitales y los servicios de atención primaria”.
 
La Plataforma aglutina a 26 organizaciones de pacientes, lo que la convierte en el interlocutor representativo, unitario, autónomo y fundado por los propios pacientes en España y defiende los intereses a unos 10 millones de personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados.