Bajo el lema “Haciéndonos oír” hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad congénita y crónica que afecta alrededor de 3.000 personas en España. Con motivo de este Día, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) quiere concienciar a Administraciones públicas sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso y equidad a los últimos tratamientos para todas las personas con independencia de su residencia
La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad.
La Federación Española de Hemofilia recuerda que existen dos tipos de hemofilia, tipo A y tipo B, siendo este último el menos común, y que los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.
El presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, afirma que “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”.
“No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”, concluye García Diego.
Con este tour FEDHEMO quiere sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre esta enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles sin esperas “inaceptables”.
La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, por lo que la sangre coagula más lentamente. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre.
La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España y está catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres.
El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII; y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX. Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.
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