La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) se ha querido sumar a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, hoy 17 de abril, con una reivindicación: la implantación de centros de referencia especializados en el manejo de los procesos hemorrágicos
Esto “mejoraría de forma sustancial el abordaje multidisciplinar de los pacientes hemofílicos”, apunta el doctor Faustino García Candel, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, de Murcia.
Otros aspectos que pueden influir en el pronóstico de la hemofilia “tienen que ver con la mejora del manejo musculoesquelético y psicosocial, así como con la implicación del paciente y de su entorno en el tratamiento global”.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias. Es considerada una patología rara por su incidencia: de 1 caso por cada 5.000 varones (tipo A) y de 1 caso por cada 30.000 varones (tipo B-), según datos de la SEHH. Se estima que puede haber en torno a 3.000 pacientes hemofílicos en España. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre.
“Escuchemos sus voces”, Lema Día Mundial de la Hemofilia
El Día Mundial de la Hemofilia supone una oportunidad para todos los que desempeñan un papel en el ámbito de la patología: pacientes, familiares, amigos, proveedores de atención sanitaria y muchos otros protagonistas del ámbito de la hemofilia, de sensibilizar a la sociedad sobre la hemofilia y mostrar apoyo a quienes la padecen, según la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Instaurada en 1989 por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), en honor al nacimiento del fundador de esta organización, Franz Schnabe.
Bajo el lema “Escuchemos sus voces”, este año la campaña mundial quiere dirigir la atención hacia las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.
Relacionados
