Jueves, 23 Mayo 2019

Más de 560 solicitudes remitidas

Los afectados por la talidomida siguen sin registro oficial 14 meses después del inicio del proceso de evaluación

Un total de 561 solicitudes se han presentado a la Oficina de Afectados por la Talidomida del Instituto Carlos III desde que en enero de 2018 se habilitara un espacio para que los afectados por este medicamento de Grunenthal pudieran reclamar una evaluación de su caso. El objetivo final era crear un registro oficial para ser reconocidos y poder recibir indemnizaciones conforme a su discapacidad. "14 meses después seguimos sin registro", reclaman desde AVITE

 

Madrid 19/03/2019 medicosypacientes.com/ S.Guardón
Afectados por la talidomida
El vicepresidente de la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE), Rafael Basterrechea, asegura para "medicosypacientes" que las cifras informadas por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre las solicitudes recibidas por afectados para reclamar su inclusión en el nuevo registro oficial no coinciden con la que ellos disponen. Además, tal y como explica, el proceso para recibir inscripciones lleva abierto 14 meses "no como se asegura".
 
En enero de 2018  y a través de la Oficina de Afectados por la Talidomida del Instituto Carlos III, los afectados pueden reclamar una evaluación de su caso por parte de las unidades diagnósticas de cada comunidad autónoma. Estos organismos son los que deciden si los testimonios recogidos son o no compatibles con las secuelas que generó este medicamento a bebés nacidos en los años 50 y 85.
 
Las unidades deben redactar un informe provisional que es valorado por un Comité Científico-Técnico y un Comité de expertos, ambos encargados de la validación final de dichos informes. "Los respectivos informes de cada Comunidad Autónoma con los casos individualizados de cada afectado y sus respectivas pruebas diagnósticas genéticas son remitidos al Instituto Carlos III donde se centraliza toda la información a esperas de que ambos comités ratifiquen y confirmen que se trata de una víctima", explica el vicepresidente de Avite, quien añade que "los profesionales son los mejores expertos de cada CCAA: 5 genetistas, un médico forense y un experto en salud medioambiental".
Con el visto bueno de estos dos organismos, los afectados pasan a formar parte del Registro Oficial de Afectados por la Talidomida. 
 
Actualmente, tal y como asegura Basterrechea, aunque las unidades técnicas autonómicas están en fase de realización de los procesos de diagnóstico diseñados por el Comité Científico Técnico "aún no hay ningún caso confirmado por el comité de expertos".
 
Además, según destaca, "no se comenzará a notificar a las victimas hasta que no estén realizados el 95% de los reconocimientos por parte de ambos comités".
 
"Después de 14 meses sigue todo paralizado", puntualiza. Hasta que no se apruebe el Real Decreto del Gobierno para los afectados por la talidomida "no se cerrará el plazo de inscripción de solicitudes y no se podrán realizar todos los reconocimientos oficiales" algo que, a su juicio, "es un bucle y una forma de darnos largas como han hecho todos los gobiernos". Tal y como señala, "antes de fijar la cifra económica quieren saber el número total de personas afectadas para saber si les conviene o no, cuando eso tendría que dar igual y dedicarse a darnos a cada uno lo que merecemos".
 
Además, para el representante de AVITE el proceso debe estar siempre abierto para que cualquier persona pueda presentar una solicitud. "Porque todos tenemos los mismos derechos", dice.
 
Por su parte, el Gobierno asegura que son 497 personas las que ahora se encuentran en evaluación. Un proceso que, según ha apuntado, aún no se ha cerrado. Además informa de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se encuentra en un proceso de diálogo con el laboratorio Grünenthal, fabricante del medicamento, para conocer el modo en que se desarrolla la reparación del daño a los afectados en España.
 
Además, desde el ejecutivo recuerdan que estos pacientes "tienen derecho a las prestaciones farmacéuticas y ortoprotésicas que sean precisas para desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, así como para suplir las deficiencias causadas por las lesiones originadas" la talidomida, para lo cual "están exentos de cualquier tipo de pago".
 
Sobre todo ello Rafael Basterrechea asegura que "no tienen constancia alguna" y que de hecho, que en el borrador del Real Decreto publicado "no constan ninguna de estas prestaciones, ni las conversaciones ni las extensiones".
 
Finalmente, denuncia que en la redacción de este RD "se ha cambiado intencionadamente el término de indemnización por ayuda" porque "éstas últimas si están sujetas a retenciones fiscales.