La Fundación Luzón, junto con las entidades de la Comunidad de la ELA, ha puesto en marcha, con motivo del Día Mundial de la ELA, el próximo 21 de junio, la iniciativa '#wELApop', a través de la cual se busca sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla
Se trata de una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta ‘abrazos y te quieros’, entre otras cosas).
Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la comunidad de la ELA, inician una recogida de firmas en ‘Change.org’ para sumar fuerzas en su petición a las administraciones públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede.
«El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 euros anuales, y teniendo en cuenta que, en España, la renta media de cada familia están en alrededor de los 28.000 euros al año, la mayoría de ellos no puede hacerle frente, por lo que acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo», ha dicho la vicepresidenta de la Fundación Luzón, Mª José Arregui.
El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para las personas enfermas de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. El 54,2 por ciento no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3 por ciento recibieron menos de 6.000 euros, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7 por ciento depende en exclusiva de la prestación.
Además, un 43,2 por ciento de las personas afectadas por la ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa, el 61 por ciento de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propios afectados o sus asociaciones y el 44 por ciento considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.
Por otro lado, las familias de las personas enfermas de ELA sufren esta enfermedad de forma muy directa, puesto que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día a acompañarle y a cuidarle, con el agotamiento físico y emocional que ello supone.
A todo ello hay que sumarle que, puesto que la hospitalización se realiza en el propio domicilio, los sistemas de salud público han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, a pesar de no estar cualificados para ello ni de tener competencias para realizar los cuidados de salud especializados, como fisioterapia, cuidados respiratorios o nutricionales.
Además, la atención sanitaria es muy diferente dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que resida la persona enferma de ELA, y por ello, aquellos que se lo pueden permitir, se desplazan de sus comunidades autónomas a otra en la que pueda recibir una atención especializada de calidad.
