En el 94% de los casos de Alzhéimer es la familia la responsable del cuidado del paciente, según el estudio “El cuidador en España” elaborado por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Este organismo quiere resaltar el valor del cuidador, que se enfrenta a muchas dificultades, a través de la campaña 'Con "C" de cuidador, con "C" de CEAFA', a la que se ha sumado la Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (FPSOMC) para mostrar su apoyo a los cuidadores, que suponen uno de los ejes principales de su labor y al que dedica numerosas prestaciones
El informe “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro y propuestas de intervención” se ha presentado en la sede del IMSERSO, con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzhéimer que tiene lugar el próximo 21 de septiembre.
Según el estudio, elaborado por CEAFA con la colaboración de la Fundación Sanitas este 2016, uno de cada cuatro hogares en España se ve afectado por un familiar con Alzheimer, por lo que el cuidador familiar debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección.
“El cuidador debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección ya que el Alzheimer es un problema socio-sanitario de carácter global, que afecta a quien la sufre directamente, pero también a la familia, que asume la función principal de cuidar de la persona enferma”, reivindicó la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, durante la presentación.
La familia ha sido el marco en que las personas dependientes han desarrollado su vida y han recibido las atenciones que más o menos precisaban. El cuidado familiar está supliendo en buena medida la responsabilidad de los sistemas sociales y sanitarios que deberían ser, en cualquier caso, los principales agentes proveedores de los servicios y atenciones que este colectivo precisa y demanda”.
La presidenta de CEAFA advirtió que “el cuidado familiar es, hoy por hoy, el mejor aliado que tiene nuestra sociedad para intentar hacer frente a los efectos devastadores de la enfermedad, y lo seguirá siendo en el futuro complementando, y supliendo muchas veces, los esfuerzos inversores de los sistemas sanitarios y sociales hoy disponibles. Sin embargo, no deberíamos auto convencernos de esta situación ni resignarnos pensando que la familia, el cuidado familiar, es una manera de atender a la persona enferma en tiempos de crisis”.
Cheles Cantabrana añadió en la rueda de prensa que “con independencia de los nuevos planteamientos que refuerzan la idea de la refamiliarización de los cuidados, la familia es el principal proveedor de cuidados y atenciones a la persona con Alzheimer. Y, precisamente por ello, la familia, el cuidador familiar, asume una doble dimensión: ser un agente clave en el abordaje de la enfermedad, y ser afecto también por ella”.
Herramientas necesarias
El propósito de la campaña es mejorar la calidad de vida de los afectados por el Alzheimer y dotarles de las herramientas necesarias para paliar las consecuencias del impacto socio-laboral y socio-económico que supone la enfermedad.
Para ello, «existe un trabajo en común que nos hace avanzar y reivindicar la situación de mejora de la enfermedad. Hay que situar en la calle lo que supone el Alzheimer porque esto es un recordatorio sobre la situación, pero lo más importante son el resto de días», ha subrayado el presidente del IMSERSO, César Antón.
En primer lugar, la presidenta de CEAFA ha señalado que lo esencial es reconocer la figura del cuidador familiar, visibilizar su labor ante la sociedad y garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familiar. Para ello, se debería proteger el derecho al trabajo, obtener una bonificación de costes sociales y una serie de medidas fiscales específicas.
Además, establecer programas de conciliación en materia laboral e incluir a la familia en el modelo asistencial con, por ejemplo, la centralización de los trámites de dependencia y con programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.
Por otro lado, dotar de recursos a la familia mientras dure el cuidado y articularse un marco jurídico protector. De tal manera, se debe conocer la situación real de los cuidadores y definir itinerarios de intervención en base a las necesidades laborales, sociales o personales detectadas. Así mismo, se debe contemplar el reconocimiento del cuidador una vez haya finalizado para realizar un análisis posterior de sus necesidades.
«La investigación es la que tiene que avanzar para retrasar la enfermedad mediante la intervención social y terapias no farmacológicas. Cuando se habla de investigación clínica lo que se piensa es en cuándo van a ser trasladadas los estudios de laboratorio a los pacientes», ha declarado el presidente del IMSERSO, quién ha añadido que el gasto en ayudas a las personas mayores el año pasado fue de 594.000 euros.
En el caso de los pacientes con enfermedad avanzada e inmovilizados, hay que establecer planes de atención domiciliaria, así como proporcionar apoyo psicosocial, emocional y espiritual al paciente y a sus familiares. Desde las asociaciones están fomentando las terapias no farmacológicas como herramienta valida para ralentizar el impacto.
En este sentido, una de las claves destacadas durante la presentación de la campaña ha sido la normalización del cuidador para evitar, en la medida de lo posible, la dramatización del problema, integrar y dar mayor visibilidad a la acción de cuidar de una persona con Alzheimer.
«Con independencia de los nuevos planteamientos que refuerzan la idea de la refamiliarización de cuidados, la familia es el principal proveedor de atenciones y, precisamente por ello, asume una doble dimensión: ser un agente clave en el abordaje y ser afectado», ha advertido Cheles Cantabrana.
Sin embargo, «se trata de una tendencia de mantener a la persona con Alzheimer el mayor tiempo posible en el domicilio y retrasar el internamiento en centros», añade. De hecho, el 69 por ciento de las personas cuidadoras consideran que cuidar de la familia es algo natural.
No obstante, las diversas asociaciones reclaman el reconocimiento del porcentaje de discapacidad porque «supondría unas condiciones adaptadas a la situación familiar y el tremendo peso económico que supone se vería reducido», ha destacado. Los cuidadores se ven obligados, en un 30 por ciento de las ocasiones, a reducir su horario profesional, lo que se traduce en una pérdida de ingresos.
Los costes directos suponen entre el 18 y el 23 por ciento del total e incluyen pruebas de diagnóstico, visitas médicas, hospitalización, medicamentos con receta, sin receta y cuidados a largo plazo, según el estudio de CEAFA y la Fundación Sanitas. Por otro lado, los costes indirectos pueden ser la formación de personal de apoyo y aquellos derivados de la pérdida de productividad, de tiempo, o de oportunidad de empleo y sueldo.
«Al notable coste económico se suma que un elevado porcentaje de cuidadores se ve abocado a reajustar sus condiciones laborales. Cerca del 12 por ciento tienen que abandonar el trabajo para dedicarse al cuidado del familiar, lo que condiciona negativamente su capacidad económica y, en consecuencia, la calidad de vida tanto del paciente como del núcleo familiar», ha resaltado Cheles Cantabrana.
Perfil del cuidador
A pesar de que el cuidado tiene género femenino, cada vez es mayor el número de hombres que asume la condición de cuidador. Más del 24 por ciento de la muestra del estudio es masculina, si bien, en este caso, este porcentaje corresponde de manera mayoritaria a los cónyuges, de edad avanzada, que cuidan de sus esposas con Alzheimer.
En cuanto a la edad, cabe destacar que más del 21 por ciento de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el estudio resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado.
La FPSOMC se suma a la campaña con “C” de cuidador
La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (FPSOMC), se suma a la campaña “Con C de Cuidador” que está centrada en la gran importancia de los cuidadores, un colectivo para el que ofrece importantes ayudas dentro de su Programa de Protección Social, en el que se contemplan prestaciones para personas con discapacidad y a sus cuidadores. (Consulta aquí sus ayudas)
El cuidado de una persona con alzhéimer supone un gasto medio de 31.000 euros anuales. Esta cifra pone de manifiesto la importante necesidad de ayudas y prestaciones para las personas dependientes y sus cuidadores ante un riesgo de desprotección social, una labor en la que la Fundación para la Protección Social de la OMC lleva trabajando muchos años.
Así, su Programa de Protección Social contempla ayudas y prestaciones cómo la Teleasistencia Domiciliaria, Servicio de Atención en Domicilio, ayudas económicas para médicos y huérfanos de médico discapacitados, atención temprana a hijo discapacitado, o prestaciones económicas para ingresos en residencia de personas mayores o dependientes (mensual o de Urgencia) y ayudas de respiro. Estas últimas están destinadas exclusivamente a garantizar el descanso y recuperación del desgaste psíquico y físico del cuidador, así como para proporcionar apoyo temporal para la recuperación de problemas de salud de la persona en situación de dependencia.
Además, la Fundación cuenta también con el Servicio de Atención Social, una plataforma de asesoramiento, información y orientación social en áreas como Mayores y Dependencia, que completa los servicios y prestaciones destinadas a este colectivo y que se pueden consultar a través de la página web de la Fundación www.fphomc.es
(Se adjunta Estudio: «El Cuidador en España»)
Relacionados
