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Viernes, 12 Agosto 2022

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia presentó “Mieloma España” una nueva división dentro de su Asociación

08/05/2012

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) presentó ayer martes 7 de mayo, Mieloma España, una nueva división dentro de AEAL con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología que constituye el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo, que sufren en España unos 12.000 enfermos y del que cada año se diagnostican 2.000 nuevos  casos

Madrid, 8 de mayo de 2012 (medicosypacientes.com)

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) presentó ayer martes 7 de mayo, Mieloma España, una nueva división dentro de AEAL con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología que constituye el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo, que sufren en España unos 12.000 enfermos y del que cada año se diagnostican 2.000 nuevos  casos.

En el acto de presentación, la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, explicó las competencias de esta nueva división que serán, entre otras, proporcionar información actualizada sobre el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y el soporte a pacientes y familiares; garantizar un acceso igualitario a los estándares más elevados de tratamientos y asistencia; crear alianzas con otras organizaciones de pacientes de todo el mundo para compartir experiencias y conocimientos y aumentar el nivel de concienciación sobre el mieloma múltiple.

Asimismo aseguró que “con la creación de Mieloma España pretendemos que sean atendidas las necesidades básicas de los pacientes con mieloma múltiple (MM). Buscamos que sean tenidos en cuenta en la investigación, que sean atendidos por equipos multidisciplinares, tratados con equidad en todo el territorio, que tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles y que se reconozcan sus necesidades sociales y laborales”.

 “Una asociación que representa a pacientes con enfermedades raras, tiene menor nivel de notoriedad de cara a la sociedad, pero precisamente por la rareza y por ser muchas menos personas, hay que hacer un mayor esfuerzo e hincapié en atenderles. Por eso se ha creado esta división dentro de AEAL, ya que como grupo de pacientes está muy inmerso en Europa y en contacto con otras asociaciones y plataformas europeas” añadió Barragán.

En el acto, presidido por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Dra. Carmen Burgaleta, recalcó que “el grupo español de mieloma múltiple (GEM) perteneciente a la SEHH, es uno de los que más ha contribuido en los últimos años al avance en el tratamiento de esta enfermedad, a nivel internacional, desarrollando protocolos de tratamiento para pacientes mayores de 65 años y para pacientes más jóvenes”

El mieloma múltiple es una enfermedad que resulta de la transformación neoplásica (pérdida de la fisiología de las células plasmáticas). Estas células son las que producen los anticuerpos, y tienen una función muy compleja, un desarrollo muy largo y una gran especialización. Cuando se sufre esta transformación neoplásica que implica cambios genéticos relevantes que hacen que pierdan la normalización de su función, es cuando se produce el mieloma múltiple, explicó el jefe del servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre, Dr. Juan José Lahuerta.

Dicha patología afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente aquellas donde la médula es activa, en los adultos: en la espina dorsal, cráneo, pelvis, costillas y alrededor de hombros y caderas. Las áreas no afectadas generalmente son las extremidades: manos, pies y las regiones más bajas de brazos y piernas, que generalmente conservan su función completamente.

La edad media de los pacientes a los que se diagnostica la enfermedad es de 60-65 años. Únicamente el 2 por ciento de los pacientes de mieloma tiene menos de 40 años en el momento de ser diagnosticado, y  en general afecta a un número ligeramente superior de hombres que de mujeres, matizó Lahuerta.