Lunes, 20 Noviembre 2017

Enfermo de melanoma

Jorge Moreno, participante ensayo clínico: "En ningún momento me he sentido como un conejillo de indias"

A Jorge Moreno, de 48 años de edad, le diagnosticaron a principios del 2017 un melanoma metastásico. En una de las visitas con su oncóloga médico, ésta le sugirió entrar en un ensayo clínico del que asegura, en esta entrevista, no dudó en participar: "era una oportunidad, una puerta que se abría". Tal y como señala, durante el proceso en ningún momento se sintió "como un conejillo de indias" sino que participaba en algo importante que podía darle "más vida" y "fuerza" en su enfermedad y además de "contribuir a la ciencia y a la sociedad"

Madrid 10/11/2017 medicosypacientes.com/ S.G.
Jorge Moreno, paciente melanoma. /F: Fundación MÁS QUE IDEAS
Jorge Moreno participó en la segunda edición de la jornada divulgativa “La investigación se quita la bata”, en esta ocasión centrada en “La cara más humana de los ensayos clínicos organizada por la Fundación MÁS QUE IDEAS. En esta jornada se puso de manifiesto la importancia de los ensayos clínicos para evaluar la eficacia y efectos que proporciona un tratamiento y seguridad en los riesgos que dicho tratamiento puede ocasionar al ser humano. En España, se autorizan cerca de 800 ensayos clínicos al año y es el cuarto estado de la Unión Europea con mayor investigación respecto a ensayos.
 
Jorge Moreno asegura que le ilusiona participar en algo que en el futuro "puede mejorar la calidad de vida a las personas", incluso curar una enfermedad y, a su juicio, el paciente "tiene un punto de vista, una experiencia diferente, que debe ser tenido en cuenta y que sin duda enriquecerá el ámbito de los ensayos clínicos".
 
Acceder a este ensayo clínico estando en un estado avanzado le hace sentir "muy afortunado por ello". Además, el trato que ha recibido por parte del equipo médico lo califica de "una calidad humana bestial". Afirma que el tratamiento le va bien,"te sientes dentro de la batalla contra la enfermedad y eso te hace sentir útil dentro de la enfermedad".
 
¿Cómo se decidió a participar en un ensayo clínico? ¿Fue una decisión difícil?
 
No dudé, lo tuve claro desde el principio. Sentí que era una oportunidad, una puerta que se abría.
 
¿Considera que es una forma de contribuir a la ciencia para mejorar los tratamientos?
 
Consideró que es una forma de contribuir a la ciencia y por tanto a la sociedad, a las personas. Porque la ciencia es por y para las personas.
 
¿Cuáles son las fases de un ensayo clínico? ¿Cómo es la atención médica?
 
La atención médica es impecable, exquisita, de categoría. La primera fase es más incierta, porque al principio todo es nuevo, caminas con cautela. Poco a poco, en las siguientes fases, te mueves por terreno más conocido, ya te sientes parte del ensayo y empiezas a sentir confianza.
 
Como reza el título de su intervención en la Jornada "La investigación se quita la bata" ¿Se sintió como "un conejillo de indias" durante el proceso? ¿Cómo fue su experiencia?
 
En ningún momento me he sentido como un conejillo de indias. He sentido que estoy participando en algo importante que además puede darme más vida y de mayor calidad, me ha dado esperanza y fuerza interior para luchar contra esta enfermedad, debilitándola cuando todavía no se puede curar. Ha habido y hay momentos duros pero no dudo de lo positivo de este proceso.
 
¿En qué medida disponía de toda la información sobre el ensayo en el que iba a participar? ¿Eran resueltas sus dudas?
 
Siempre se han contestado a todas mis preguntas, me entregaron desde el principio un consentimiento informado muy, muy largo, que me informó antes de formalizar mi decisión de todas las características del ensayo en el que iba a participar. Especialmente de los riesgos, era un documento técnico pero claro a la vez.
 
¿Cuáles son los criterios de inclusión y exclusión a la hora de participar en un ensayo clínico?
 
Creo que para mí inclusión se tuvo en cuenta, la edad, la fortaleza física e interior, la actitud y la precocidad del estado de la enfermedad.
 
Un reciente Real Decreto ha hecho que el paciente tome aún un protagonismo mayor en los ensayos clínicos, y desde el año pasado los pacientes tienen que estar presentes en todos los comités de ética de la investigación de los ensayos clínicos. ¿Cómo fue su caso? ¿Qué opinión le merece esta iniciativa?
 
El diagnóstico y el ofrecimiento de intentar acceder al ensayo fueron bastante seguidos. Lo más duro fueron los días que pasaron hasta tener confirmada mi aceptación en el ensayo. En aquel momento la posibilidad de que me rechazaran se cernía como lo peor. Después una vez me admitieron, es físicamente duro, pero te sientes dentro de la batalla contra la enfermedad y eso te hace sentir útil dentro de la enfermedad. A lo largo del ensayo conforme pasan las fases, sientes que estás avanzando. En mi caso, el retraso el reintegro de los gastos que he ido tenido ha sido una dificultad que considero se podía haber evitado, intuyo que se debe a problemas de burocracia.
 
La iniciativa de participación de los pacientes en el comité de ética me parece esencial. El paciente tiene un punto de vista, una experiencia diferente, que debe ser tenido en cuenta y que sin duda enriquecerá el ámbito de los ensayos clínicos.
 
¿Cree que contar con la participación de los pacientes desde el diseño del ensayo contribuye a mejorar la metodología y los resultados de la investigación y ofrece perspectivas adicionales de gran valor?
 
Sin duda, el paciente es una rica fuente de información de experiencia y de sensaciones, es el consumidor del ensayo.