La información fragmentada, la desorientación en hospitales y el lenguaje técnico son las principales barreras a las que se enfrentan los pacientes crónicos en España para conseguir un buen autocuidado de su enfermedad, según muestra el estudio «Itinerario del Paciente Crónico»
Madrid, 11 de diciembre de 2013 (medicosypacientes.com/EP)
Se trata de una investigación realizada por el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria (IGS) de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC), que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes y, especialmente, de su fundador Albert Jovell, fallecido recientemente.
El objetivo de este trabajo, según ha informado el gerente de la UIC, Alberto Canals, es conocer el comportamiento de las personas que padecen algún tipo de enfermedad crónica y, al mismo tiempo, identificar cuáles son sus necesidades de atención sanitaria.
«El documento realiza un abordaje de la cronicidad desde el punto de vista del paciente y pone especial énfasis en las necesidades de formación que tienen y en la adquisición de competencias que requieren para mejorar su salud, su autocuidado y, al mismo tiempo, favorecer su adherencia al tratamiento», dijo el director de Relaciones Institucionales de ESTEVE, Eugeni Sedano.
En este sentido, el estudio ha desvelado que los pacientes crónicos tienen un conocimiento general acerca del funcionamiento del Sistema Nacional de Salud (SNS), especialmente en Atención Primaria, pero que, por el contrario, tienen dificultades para entender el funcionamiento de la atención especializada. De hecho, reconocen que les cuesta orientarse en los centros hospitalarios, localizar los diferentes servicios, identificar a los profesionales y realizar las diversas pruebas diagnósticas.
Asimismo, estos enfermos avisan de que reciben información fragmentada, centrada exclusivamente en el próximo paso de su proceso asistencial y que, por tanto, les falta una visión más integrada de los cuidados que deben recibir a nivel general para hacer frente a su patología.
Del mismo modo, señalan que la falta de tiempo, el lenguaje técnico o las interrupciones durante la visita dificultan la relación que mantienen con el profesional sanitario y, al mismo tiempo, tienen un «impacto negativo» en el seguimiento de los tratamientos y el autocuidado.
Los materiales informativos son «demasiado generales y extensos»
Además, tal y como explica la responsable de investigación del Instituto Global de Salud Pública de la UIC, Emilia Arrighi, el estudio señala que los materiales informativos dirigidos a los pacientes suelen ser demasiado generales, extensos, escritos en un lenguaje muy complejo y no contienen la fecha en la que se publicó, un hecho «muy importante» si se tienen en cuenta los continuos avances médicos que se producen.
«El estudio también ha puesto en evidencia que las personas mayores que viven solas, y que no cuentan con una red de apoyo social, presentan más dificultades para incorporar conductas de autocuidado y seguir las indicaciones terapéuticas», recalca Arrighi.
Dicho esto, la experta destaca la importancia de desarrollar proyectos de investigación centrados en la «health literacy», así como de instrumentos de cribado para identificar los perfiles de pacientes que pueden presentar bajas competencias en salud.
También, Arrighi subraya la necesidad de promover en los pacientes crónicos la adquisición de competencias para mejorar el autocuidado; formar a los profesionales sanitarios en técnicas de «health coaching» y activación del paciente; y mejorar la comunicación oral y escrita dirigida a los pacientes a través de materiales educativos centrados en sus necesidades y de la mejora de los itinerarios asistenciales. «Es necesario mejorar la navegabilidad de los centros asistenciales e incorporar a los enfermos crónicos en las tomas de decisiones», asevera.
Todas estas necesidades han sido valoradas positivamente por la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Sonia García Sanjosé, quien recuerda que el departamento que dirige Ana Mato ha puesto en marcha, desde el pasado 27 de junio, las «Escuelas de salud para los ciudadanos» que tienen como objetivo favorecer el abordaje integral de la cronicidad.
«Estamos trabajando con las distintas comunidades autónomas para detectar también cuáles son las necesidades de los pacientes y, además, estamos dando los primeros pasos para que, entre todos, logremos mejorar el autocuidado de estos enfermos», afirma García Sanjosé.
