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Sábado, 26 Noviembre 2022

Hay 150 niños afectados de progeria, sin localizar

14/05/2009

Se inicia una campaña para localizar a unos 150 niños que se estima padecen progeria en todo el mundo. Actualmente hay identificados 52 niños, en 29 países, con esta rara y mortal enfermedad, caracterizada por la aparición de signos de envejecimiento prematuro

Madrid, 15 de mayo 2009 (medicosypacientes.com)

El grupo mundial de comunicación especializada en el sector de la salud GlobalHealthPR ha anunciado, junto con la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF), el lanzamiento de una campaña mundial para la concienciación sobre la progeria: “Encontremos a los otros 150”. Esta campaña, que comenzará en verano de 2009 en América del Norte y del Sur, Europa, Rusia, Asia y África, impulsará la búsqueda a nivel mundial de los niños con progeria que todavía no han sido identificados mediante la concienciación sobre la enfermedad entre el público general y las comunidades médicas internacionales.

La progeria, también conocida como el Síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS), es una condición genética rara y mortal, caracterizada por la aparición de signos de envejecimiento prematuro en los niños. Hay 52 niños conocidos con progeria en 29 países en todo el mundo, pero la PRF cree que, por estadística, quedan aproximadamente 150 niños sin identificar que padecen este mal. Los esfuerzos de GlobalHealthPR y PRF por encontrar a estos niños permitirán, en último término, que la Fundación para la Investigación de la Progeria les proporcione los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan.

PRF, cuyo lema es “Juntos, encontraremos la cura”, es la única organización sin ánimo de lucro establecida para encontrar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, enfermedad que causa un envejecimiento rápido y prematuro y que finaliza con el fallecimiento de los niños que la padecen, a causa de ataques cardíacos o derrames cerebrales cuando alcanzan, de media, los 13 años de edad. En sólo 10 años, esta organización ha realizado una gran labor para intentar salvar a estos niños, y en 2003 logró identificar el gen que causa la progeria. Los últimos estudios han desvelado un medicamento que podría tratar la progeria, y la PRF está trabajando actualmente en la recaudación de fondos para financiar el primer ensayo clínico en el Children´s Hospital de Boston, que empezó en mayo de 2007.

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