En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, y con el objetivo de promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación ONCE han establecido un marco general de colaboración a través del cual se llevarán a cabo iniciativas, medidas y acciones en los ámbitos de actuación y competencia que les corresponden
Madrid, 7 de marzo de 2014 (medicosypacientes.com)
Las principales líneas de acción que se llevarán a cabo son, entre otras, la promoción de la defensa y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias, atendiendo a la legislación nacional e internacional en vigor.
«Contar con el apoyo de Fundación ONCE para promover nuevas iniciativas que ayuden a las personas con enfermedades poco frecuentes es de gran valor para nosotros. Juntos podemos mejorar la calidad de nuestro colectivo y eso es lo más importante» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
Mediante este marco de colaboración, se llevará a cabo un asesoramiento mutuo en materias de interés común o específico para cualquiera de las partes, en el que cualquiera de ellas tuviera experiencia o conocimientos previos.
Además, a través de esta colaboración, FEDER y Fundación ONCE buscan fomentar la formación para el empleo, la inclusión laboral y la promoción de la accesibilidad universal y el diseño para todos como herramienta fundamental para el ejercicio efectivo de sus derechos.
En concreto, «una de las 14 propuestas que FEDER ha presentado para este año 2014 pide que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo» declara Carrión.
Asimismo, se llevarán a cabo actividades conjuntas de difusión, sensibilización formativas, de orientación, de cultura y ocio, con el objetivo de favorecer la inclusión social así como luchar por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes mejorando su calidad de vida.
Desde Fundación ONCE ya se han llevado a cabo proyectos de concienciación y sensibilización sobre la importancia de estas patologías. Entre ellos se encuentra la pancarta solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en la que han colaborado más de 5.000 personas.
Compuesta por más de 500 metros de tela, esta pancarta ha recogido mensajes, dibujos y palabras de apoyo de distintas puntos de España con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con ER y sus familias.
Además, el 23 de Febrero del pasado año, el cupón Fin de Semana de la ONCE fue dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar sobre este tipo de patologías.
Al acto de presentación de este cupón acudieron, entre otros, Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE.
Del mismo modo, este año la Fundación ONCE vuelve a llenar de ilusión y esperanza la Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras que organiza FEDER y que este año cumple su V Edición.
A través de actividades lúdicas como, entre otros, talleres de cuentacuentos y pintacaras la Fundación ONCE hace de este día uno de los más especiales en el que cientos de personas se unen por la esperanza de las personas con ER y sus familias
