La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a las asociaciones de pacientes en el Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras del Consejo Asesor de Sanidad, creado para ampliar el conocimiento de las patologías poco frecuentes y analizar la situación actual de estas enfermedades en España
Madrid, 27 de mayo de 2013 (medicosypacientes.com)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a los pacientes en el nuevo grupo de trabajo de enfermedades raras del Consejo Asesor de Sanidad, ya que como afirma su presidente, Juan Carrión, «todo órgano de participación que posibilite la interlocución de las asociaciones con la Administración es necesario e imprescindible».
Juan Carrión tiene confianza en que el Consejo no sea sólo un órgano meramente informativo, sino que además sea un Grupo de Trabajo en donde poder tener la oportunidad de opinar, y que dicha opinión sea escuchada en estamentos superiores.
Claudia Delgado, directora de FEDER representó a la organización y aplaudió la creación de este grupo de trabajo, del que formarán parte: Julio Sánchez Fierro, vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Bartolomé Beltrán, director del Prevención y Servicios Médicos del grupo Antena3 e Ignacio Burgos, especialista en medicina interna y exsenador del Grupo Parlamentario Popular. Tanto Beltrán como Burgos, serán los coordinadores del mismo.
Desde FEDER se presentará como plan de trabajo las 13 propuestas prioritarias que la organización ya ha presentado al Ministerio de Sanidad.Concretamente, Carrión espera que «se aborde la condición de cronicidad de las enfermedades raras, pues en el 85 por ciento de los casos se requiere tratamientos de por vida, provocando un fuerte impacto en la economía de las familias españolas».
Carrión advierte además que «se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el sistema sanitario público y en algunos casos la familia llega a asumir hasta el 80% del gasto».
Además, desde FEDER se considera que es importante también abordar el tema de la designación y acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS para enfermedades raras, cuya prevención, diagnóstico o tratamiento precisan tener un ámbito nacional de actuación.
En este sentido, Juan Carrión solicita que se implique a las asociaciones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes en el Comité de Designación de CSUR, en calidad de expertos, se fije un calendario para esta designación y se doten a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a las personas.
Carrión señala también la importancia de que sea evaluado el impacto negativo que ha tenido la aplicación del Real Decreto Ley 16/2012 que regula el copago farmacéutico, «que ha supuesto un perjuicio fundamentalmente para las familias, debido a que ha conllevado a un empobrecimiento y un desgaste en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en nuestro país».
