La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su informe «RefuERzo en Educación», con él que pretende concienciar sobre las situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo y reclamar una mayor inclusión de los menores en los centros de educación
Madrid, 26 de febrero de 2014 (medicosypacientes.com)
Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos. La educación de Jairo, está en Juego», la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha denunciado en una rueda de prensa las graves situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo.
En la rueda han estado presentes María José Sánchez, Directora de Cooperación de Fundación ONCE; Juan Carrión, Presidente de FEDER; Claudia Delgado, Directora de la Entidad; Alba Ancochea, Subdirectora de la Federación; y Kenia Moracen, madre de un niño con una enfermedad poco frecuente.
En este evento, que ha tenido lugar en la Fundación ONCE, FEDER ha presentado su informe «RefuERzo en Educación» que tiene como objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
«Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias» ha afirmado la Subdirectora de FEDER.
Por ello, desde la Federación se reivindica la urgente necesidad de favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
Para la federación es primordial intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela- asociaciones de pacientes.
Desde FEDER se trabajará en 2014 para «alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una autentica inclusión en el entorno educativo». Durante todo este año vamos a trabajar de manera intensa con «la administracion, asociaciones, alumnos, profesores, AMPAS y centros escolares para promover culturas, políticas y prácticas que fomenten una correcta educación inclusiva en enfermedades poco frecuentes» ha afirmado Ancochea.
El desconocimiento y la falta de información es parte del problema, ya que las asociaciones consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones proponen que haya una mejor «concienciación y formación especifica de los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos» transmite Ancochea.
Además, la accesibilidad y la adaptación curricular son otras de las grandes barreras. Concretamente el 85% de las asociaciones afirma que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias.
Respecto a las etapas no obligatorias el informe de educación pone de manifiesto que solamente el 33.96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las escuelas infantiles privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños.
Pero no sólo es la primera etapa en donde surgen las dificultades, en los cursos más avanzados los alumnos con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya que «el 83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado».
Además, desde FEDER se han presentado las 14 propuestas para el año 2014 que son el resultado del consenso entre las más de 250 asociaciones representadas en FEDER. Claudia Delgado, Directora de la Entidad, ha afirmado que «son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en este año. Son 14 propuestas que tienen como objetivo paliar los graves efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con una ER».
Delgado ha transmitido que «de igual forma que existe en nuestro sistema un marco jurídico que protege situaciones particulares como la discapacidad o la dependencia, ha de existir también un marco jurídico que proteja la situación particular, especifica, altamente gravosa económicamente e incapacitante laboralmente hablando, de las personas y las familias que padecen una enfermedad crónica producida por una ER»
Del mismo modo, desde FEDER se ha reivindicado la necesidad de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud y que se aplique.
Para 2014, FEDER solicita que se publique el Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para garantizar el efectivo tránsito a todas las personas con ER a través de la geografía española. Además de que «se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para nuevos grupos de ER, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad» ha subrayado Delgado.
Para analizar el estado de situación de ésta y el resto de recomendación, FEDER ha afirmado la puesta en marcha en junio de este año la II Conferencia Europlan que buscará analizar la situación de las políticas española, a nivel nacional y autonómico, a la luz de las directrices europeas señaladas. «Desde la Federación solicitamos a través de las 14 propuestas prioritarias para 2014, que el Gobierno Español se implique en la Conferencia Europlan y ponga en marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de ER a través de los indicadores europeos y así garantizar la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de la UE, cuando sea preciso» ha concretado Delgado.
La discapacidad, la dependencia y la inclusión laboral son otros de los retos de FEDER para el 2014. De esta forma, FEDER solicita agilizar el reconocimiento de dependencia y prestaciones a personas con ER. «Se deben agilizar los trámites en el reconocimiento de la situación de dependencia para las personas con ER y el derecho a las prestaciones que se precise, independientemente del grado que cada persona presenta» ha asegurado la Directora de FEDER.
Por su parte, Juan Carrión, Presidente de la Federación, ha presentado la Campaña de FEDER que este año ha contado con la imagen del futbolista del Atlético de Madrid, David Villa.
A través de esta campaña se busca concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.
Además, Carrión ha presentado el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de Febrero en el Senado de España y que contará con la presidencia de honor de SAR la Princesa de Asturias.
«Desde FEDER queremos presentar a personas extraordinarias que a través de su contribución, su constancia y su determinación han transformado una parte del mundo a favor de los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras. Son los galardonados de los Premios FEDER en 2014, los cuales se entregarán el próximo 28 de Febrero en el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España» ha afirmado Carrión.
