La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta para facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa, en concreto se trata de un formulario online a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas sobre estas enfermedades
Los servicios que ofrece FEDER constan de un Servicio de Información y Orientación, Servicio de Atención Psicológica, Servicio de Atención Educativa y Asesoría Jurídica. Se trata de recursos gratuitos que la organización pone al servicio de todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnostico con sospecha de ellas.
A través de esta nueva vía «buscamos ampliar nuestro abanico de posibilidades, haciendo más fácil canalizar las consultas y mejorando la accesibilidad de los usuarios», ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Para ello, a través de este formulario, «se canalizará la consulta al servicio adecuado, lo que nos permitirá agilizar el proceso y garantizar que llega donde tiene que llegar».
La implantación de esta herramienta «permitirá seguir creciendo, ya que en casos como el Servicio de Información y Orientación y sólo en 2016 se registraron un 10 por ciento más de usuarios respecto al año anterior».
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
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