La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la tercera edición de la Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés), celebrada en Vilna (Lituania) un mecanismo propuesto por la Unión Europea con el objetivo de mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades raras (ER)
Durante la Conferencia se han presentado las redes aprobadas definitivamente, una cifra que, actualmente y según FEDER, asciende a 24, y en la que España cuenta con representación en 17 de ellas, en un encuentro donde responsables políticos, miembros de las ERNs, profesionales clínicos, instituciones europeas y pacientes han podido participar, para así integrar a todos los agentes en el mismo proyecto.
En esta línea, la jornada se ha organizado en torno a cuatro mesas redondas para debatir cuestiones imprescindibles sobre el futuro de las ERNs: su dimensión europea, la forma en que la Unión Europea puede apoyarlas, la integración de las mismas en los distintos sistemas nacionales y el camino a seguir, donde los pacientes tomarán especial protagonismo.
España es uno de los 26 países europeos que formará parte de las Redes Europeas de Referencia, participando con un total de 42 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) confirmados hasta la fecha, según informan desde FEDER.
Una prioridad para la Federación ya manifestada por la directora de la organización y de la Fundación de FEDER, Alba Ancochea, durante la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
En esta jornada, Ancochea ha señalado que, a través de las ERNs, las familias buscan acceder a los recursos sociosanitarios existentes en cualquier país de la UE; garantizar que los profesionales de nuestro país comparten el conocimiento y los recursos; acceder a cualquier prueba disponible en Europa que favorezca el diagnóstico precoz; acceder a cualquier tratamiento o terapia necesaria disponible en Europa; acceder a MMHH no comercializados en España, pero cuya eficacia ha sido demostrada a nivel europeo; disponer de un banco documental a nivel internacional y con un sistema de codificación y recogida de datos unificado; incrementar la muestra para estudios y ensayos clínicos; e impulsar que viaje el conocimiento y no la persona.
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