La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya prepara su Campaña de Sensibilización de 2014, en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias
Madrid, 30 diciembre de 2013 (medicosypacientes.com)
Finaliza «El Año de las Enfermedades Raras» , pero como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) prepara en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar el 28 de febrero como tema mundial «El cuidado».
Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida y se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá.
Para lograrlo, desde FEDER se ha planteado un programa de Campaña que tendrá tres ejes principales: Plantear propuestas y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas y movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España
La Campaña concienciará sobre las patologías poco frecuentes y pretende atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde hace 3 años, FEDER reivendica este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Objetivos de la Campaña
-Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
-Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
-Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
-Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
«2013, el Año de las Enfermedades Raras»
El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER), que analiza la representación de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación y da visibilidad en la sociedad de estas patologías para concienciar a los ciudadanos de las dificultades sociales, sanitarias y educativas, se propuso desarrollar durante este año 2013, denominado «El Año de las Enfermedades Raras» por el Ministerio de Sanidad, una serie de iniciativas y actividades de visibilidad y representación de las enfermedades poco frecuentes, pioneras algunas de ellas en este sector, en la sociedad.
En el 2013 , destaca el desarrollo de un banco de información, integrado de varios informes sobre aquellos aspectos que demandan mayoritariamente las asociaciones de pacientes de enfermedades raras. El contenido de estos informes se centra en los problemas que existen hoy en día en temas de política social, educación y medios de comunicación. Estas tres áreas juegan un papel relevante en la concienciación de estas patologías en la sociedad para así evitar estereotipos, corregir los errores que aparecen asociados a estas enfermedades o a esa falta de conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes, en general.
