Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alba Ancochea, Subdirectora de la entidad, acudieron a una mesa redonda en el Parlamento Europeo, dónde se expuso la importancia del trabajo en red respecto a la investigación, potenciando la comunicación entre investigadores y pacientes, además de destacar la directiva sanitaria transfronteriza
Madrid, 25 de febrero 2014 (medicosypacientes.com)
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alba Ancochea, Subdirectora de la entidad han acudido a una mesa de debate bajo el título «la ciencia y la innovación más cerca de lo raro» que fue inaugurada por los eurodiputados María da Graça Carvalho y Mario David.
En este taller tuvo lugar la presentación del proyecto Casa dos Marcos por parte de Maria João de Freitas, Director de esta iniciativa de FEDRA que busca beneficiar a más de 5.000 pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
También intervino Ruxandra Draghia-akli, directora de la Dirección de Salud de la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea, junto al profesor Hanns Lochmueller de la Universidad de New Castle y coordinador del FP7.
Del mismo modo, el profesor Gabriel Miltenyi de la Facultad de Medicina de Lisbos dio una ponencia sobre «Investigación científica y enfermedades raras en Portugal». Además, Maurizio Scarpa habló sobre el programa de doctorado europeo en Enfermedades Raras.
Entre las principales conclusiones, el Parlamento Europeo trasladó la importancia de comunicar la información de cada entidad a los distintos países, llevando a cabo una adecuada coordinación entre todas las entidades miembro.
Asimismo, se expuso la importancia del trabajo en red respecto a la investigación, potenciando la adecuada comunicación entre investigadores, clínicos, familiares y pacientes.
En este mismo espacio, los eurodiputados hicieron referencia a las acciones que se están llevando a cabo respecto a las enfermedades poco frecuentes entre las que se encuentra EUROPLAN u ORPHANET. También quisieron dar mayor énfasis a las convocatorias de Horizon 2020 y a la directiva transfronteriza, entre otros.
Respecto a Horizon 2020, FEDER asistió a una reunión de asesoramiento sobre este programa europeo de investigación e innovación.
Además, FEDER estuvo presente en la inauguración de la exposición fotográfica que ha sido organizada por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA).
Para finalizar, se llevó a cabo una reunión de trabajo entre FEDER, FEDRA y EURORDIS en la cual se plantearon líneas de acción conjunta y se mostró el apoyo de la organización europea hacia la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).
Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos», la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
