FEDER organiza una jornada bajo el título «Retos y perspectivas de las enfermedades raras» en la Escuela Nacional de Sanidad para contribuir a la visibilidad de las patologías poco frecuentes y propiciar un punto de encuentro con los afectados que sirva al avance en la investigación
Madrid,16 de diciembre de 2013 (medicosypacientes.com)
La jornada sobre enfermedades «Retos y perspectivas de las enfermedades raras» celebrada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Escuela Nacional de Sanidad, puso de manifiesto la visibilidad de las patologías poco frecuentes y propició un punto de encuentro con los afectados que para el avance en la investigación y el desarrollo de las políticas públicas.
Además, en esta jornada se trataron temas como la magnitud médica y perspectiva jurídico-política, la investigación en enfermedades raras en Europa y el Consorcio Internacional de Investigación y el acceso al medicamento.
El Vicepresidente de FEDER, Manuel Armayones, participó en el apartado sobre la importancia del asociacionismo para las personas con enfermedades poco frecuentes. En él habló sobre acciones nacionales e internacionales e hizo hincapié en la I Alianza Iberoamericana que se llevó a cabo en el mes de Octubre.
Por su parte, Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, junto a Fernando Torquemada, asesor jurídico de la entidad, abordaron en el acto los principales temas de orden jurídico, económico, político y social que plantean las enfermedades raras en un año sobre el que es oportuno hacer balance.
Entre los participantes en esta jornada se encontraron además el Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III de Madrid, y Francesc Palau, Director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER).
