La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conseguido más de 80.000 firmas a través de la plataforma Change.org para solicitar el apoyo urgente e inmediato al acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras, con el objetivo de proteger los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes
Madrid, 10 de abril 2013 (medicosypacientes.com/E.P.)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conseguido más de 80.000 firmas a través de la plataforma Change.org para solicitar el apoyo urgente e inmediato al acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras, con el objetivo de proteger los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Concretamente, desde FEDER se quiere conseguir que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital –medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos — para las familias con enfermedades raras; y, por otro lado, que se exima del copago a estas familias.
De esta forma, la federación insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las Administraciones autonómicas con competencias en sanidad y servicios sociales a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.
Así, solicita el apoyo de la ciudadanía para que se adhieran a la petición de que «las enfermedades raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago».
«Las enfermedades raras son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS», señala su presidente Juan Carrión.
«Necesitamos la colaboración de toda la sociedad en general para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de tener una u otra enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios», concluye.
