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Domingo, 14 Agosto 2022

Europa se volcará con las enfermedades raras en 2010

21/10/2009

Distintas iniciativas y la puesta en marcha de nuevos Grupos de Trabajo figuran entre las actividades programadas tal como ha avanzado Antoni Montserrat, experto en Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea

Madrid, 21 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)

El experto en Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud Pública de la Comisión Europea Antoni Montserrat, que ayer martes participó en la presentación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en el Ministerio de Sanidad y Política Social (ver edición actual de "Medicos y Pacientes") , avanzó, durante su intervención, algunas de las principales acciones previstas en el marco de la Unión Europea en su lucha frente a este tipo de patologías.

Así, el "Policy Officer for Rare and Neurodevelopmental Diseases. Health and Consumers General-Directorate", como fue presentado durante el acto dicho experto, anunció, entre otras novedades, la creación de un Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea, que estará compuesto por 51 miembros, representantes de los 27 Estados Miembros y en el que tendrán cabida los principales agentes del sector. "Es por ello que antes de final de año, España deberá designar a su representante y a su suplente", según señaló.

Hasta ahora, de lo que se disponía era de un Grupo de Trabajo en Enfermedades Raras, en el que participaban representantes de proyectos de Salud Pública o de Investigación, de la UE, que será sustituido por este nuevo Comité, del cual se espera que tenga capacidad para coordinar e incentivar a los 27 países de la Unión Europea. Tal es así, que la última reunión de este Grupo de Trabajo se celebrará el próximo mes de noviembre en Luxemburgo.

Asimismo, destacó dos importantes eventos que tendrán lugar a mediados del año 2010, uno de ellos será el que se celebre en Polonia, concretamente, en el mes de mayo, fecha en la que tendrá lugar la Conferencia Europea de Enfermedades Raras. Además, Montserrat se refirió a la importancia y al trabajo que se puede desarrollar en torno a estas patologías de cara a la próxima clasificación de enfermedades que la Organización Mundial de la Salud llevará a cabo en 2015, "codificación que hay que hacer con las aportaciones de todos", tal como destacó. Con esa finalidad, se va a llevar a cabo, también en torno al mes de mayo, una Jornada de Trabajo en Luxemburgo, dedicada a la "Codificación y Clasificación de enfermedades raras".

Directiva de Atención Trasfronteriza

Dicho experto, se refirió por otra parte, a la influencia que puede tener la Directiva de Atención Trasfronteriza en las enfermedades raras. "Dentro de todos los desarrollos legislativos a los que asistimos en las últimas fechas, y que en este caso va a beneficiar directamente a los afectados por enfermedades raras, figura la Directiva de Atención Trasfronteriza, cuya aprobación está pendiente, y que está generando un alto nivel de debate entre los Estados Miembros y la Comisión Europea". Tal como explicó, se trata de una Directiva a partir de unas sentencias del Tribunal de Justicia de la Unión Europea, que introduce una serie de novedades fundamentales que van a beneficiar directamente a los pacientes que sufren este tipo de enfermedades.

Dicha directiva, como ha explicado Antoni Montserrat avalará la creación de los centros de referencia europeos y permitirá a los pacientes dirigirse a un centro especializado de otro país, sin en el suyo no se dispone del mismo. La directiva conlleva nuevos derechos para la atención de los pacientes en el Espacio Europeo, "pero sobre todo va a beneficiar directamente a los afectados por enfermedades raras", como concluyó.