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Sábado, 13 Agosto 2022

Es necesario impulsar la atención a los pacientes con enfermedades raras

16/09/2010

Según Francesc Palau, coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, los afectados por las más de 8.000 enfermedades raras o de baja prevalencia (aquellas que afectan a menos de dos personas por cada diez mil habitantes), no tienen los mismos derechos que el resto de pacientes; entre otras cosas, por carecer de la misma información. Por ello reclama un esfuerzo para “llevar” las enfermedades raras a la sociedad, ya que se trata de patologías en las que el “día a día es bastante duro” y para las que se necesitan más recursos

Madrid, 15 de septiembre 2010 (medicosypacientes.com)

Descripción de la imagen

Roberto Zarrabeitia, de la Unidad de Telangiectasia
Hemorrágica Hereditaria de Sierrallana,
en el centro, con Frances Palau y
Miguel Ángel Ruiz Carabias en la UIMP.

El coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, Francesc Palau, se ha mostrado partidario de definir “muy bien” los recursos necesarios para la atención sociosanitaria de las enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de españoles. El objetivo es utilizar “mucho mejor” los recursos disponibles y detectar también los ámbitos “deficitarios” para, si es necesario, “invertir algo más” y hacerlo “con conocimiento de causa”.

Así lo recoge en su último número la revista del Colegio de Médicos de Cantabria, en donde se resaltan las palabras de este especialista que afirma que “en época de crisis económica hay que utilizar mejor los recursos disponibles”.

Según expone Palau, en España existe una “voluntad muy clara” para desarrollar las recomendaciones aprobadas por el Consejo Europeo y orientadas a mejorar la atención de los pacientes afectados por enfermedades raras, algunas de las cuales ya están incluidas en la Estrategia Nacional que él coordina. Sin embargo, advierte que esas recomendaciones deben plasmarse no sólo en planes y estrategias de ámbito estatal, sino también en la creación de centros de expertos nacionales que puedan participar en nodos de referencia europeos.

Para ello es necesario disponer no sólo de la “estructura administrativa” necesaria, sino también de “voluntad política” tanto por parte del Estado como por parte de los gobiernos autonómicos.

Tal como expone, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras se estructura en siete líneas fundamentales, orientadas a la prevención y detección precoz de estas patologías, procurar una asistencia “integral e integradora” a los pacientes y la creación de centros de referencia.

También se apuesta por potenciar la atención sociosanitaria a los enfermos y sus familiares, dar terapias adecuadas relacionadas no sólo con los medicamentos, sino también con rehabilitación y fisioterapia, por ejemplo, y fomentar la formación y la investigación en general y de la biomedicina en particular.

El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras considera por su parte que la Estrategia supone “un gran impulso” para la atención de este colectivo y recuerda que a medida que surgen nuevos recursos se avanza en la mejora de la calidad asistencial.

En su opinión, si bien se está “en el buen camino”, todavía “quedan cosas por hacer”. En este sentido se refiere a la situación de los afectados por las más de 8.000 enfermedades raras o de baja prevalencia (aquellas que afectan a menos de dos personas por cada diez mil habitantes), los cuales no tienen los mismos derechos que el resto de pacientes; entre otras cosas, por carecer de la misma información.

Por consiguiente reclama hacer “un esfuerzo” para “llevar” las enfermedades raras a la sociedad, ya que se trata de patologías en las que el “día a día es bastante duro” y para las que se necesitan más recursos.