Madrid, 17 de febrero 2011 (medicosypacientes.com)
Alberto Meiro padece una leucodistrofia
Aquel día solo tenía claro, que nunca había sentido unas agujetas así subiendo montañas.
A partir de aquí, comenzaba la arriesgada aventura de comprobar cómo poco a poco me resultaba más difícil andar en llano, cómo surgían temblores estando de pie, espasmos, disfunciones varias salían al camino, desequilibrio que hacía pensar a los demás que estaba borracho?y nunca olvidaré aquel día en que salí a correr y volví a casa a pie y no entendiendo nada, o más bien, intuyendo algo serio.
En mi periplo en busca de respuestas a tantas incógnitas, comprobé la falta de empatía de algunos ?especialistas?, lo cómodo que resulta diagnosticar un síntoma y no la causa, dejándome hasta no tener nuevos síntomas más claros?la de gente que vende soluciones para todo sin tener idea de nada, llenos de buena voluntad pero haciéndome pasar por caja a la voz de ?tranquilo?.
Mientras luchaba por equiparar las carencias con sobreactividad física, me iba metiendo en mi concha no soportando las miradas de la gente viéndome andar tan peculiarmente, sintiendo una rabia inmensa cada vez que me caía, cabreándome conmigo mismo por no haberla evitado y encima tomándola con quien me acompañaba?y aún estaba en los principios.
Acudimos a otro de los especialistas de mi ciudad para tener otra opinión -aunque las esperanzas menguaban a la vista de que yo sabía más de lo mío que los de la bata blanca- y resultó que se tomó un interés especial en mi caso, me hizo un análisis de ácidos grasos y puso definitivamente nombre a lo que me sucedía, adrenomieloneuropatía, una enfermedad rara acorde a mi percepción de tipo raro hasta entonces.
Creo que a la mezcla de rotunda noticia y futuro poco esperanzador, le pudo la ansiada luz tras tanto tiempo vagando por la oscuridad y eso me dio primero fuerzas para seguir adelante con un camino claro y para dirigirme a todos los especialistas encargados de cada uno de los aspectos afectados y pedirles una total implicación para tener todos los cabos atados y ofrecerme para cualquier ensayo ? me ponían los ojos como platos-.
El siguiente paso era buscar a alguien de mi especie, realidades paralelas, no podía estar solo. Aunque me advertían del ?riesgo? de conocer a personas con ?problemas similares?, logré contactar primero con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Álava y posteriormente ? ya en la fase Internet -descubrí ? al año de su fundación ? a la Asociación Española contra la Leucodistrofia; aún recuerdo la mezcla de nerviosismo y terribles ganas de estar con alguien que viviera algo parecido.?
El estímulo es fundamental en mi vida y en esos momentos notaba que la tierra se movía bajo mis pies, pero tenía que salir de mi concha si quería interactuar en este nuevo espacio, cosa que logré mediante una terapia con un grupo de afectados neuromusculares de mi ciudad durante años, me costó compartir todos mis miedos, mis carencias, mis deseos, pero fue una liberación inmensa. Ya tenía claro que no iba a seguir alimentando esta enfermedad con mi actitud hacia ella, me merecía algo mejor.
Compartir tantas realidades con familias, padres y afectados, es algo que no tiene precio, como tampoco lo tiene el esfuerzo y sufrimiento diarios de quienes ponen todo su amor por dar un poco de luz a los rostros de quienes se apagan, de quienes no pierden la sonrisa; gracias por vuestro testimonio.
Sin duda, compartir mi vida con una leucodistrofia me ha cambiado, me he encontrado a mi mismo, han cambiado mis prioridades y aunque siempre haya nuevos retos y pruebas que superar, ahora se cuál es mi camino y me los tomo como parte del entrenamiento diario para crecer como persona.
Mientras llega el día en que esta asociación sea ya pasado, centrémonos en lo que es importante para que ese día esté más próximo.
Alberto Meiro
