Al hilo del fallecimiento del ex presidente del Gobierno Adolfo Suárez, afectado por la enfermedad de Alzheimer, el autor de este post, el doctor Alfonso Vidal, hace un esbozo del drama y la dureza que hay detrás de esta patología tanto para el que la sufre como, sobre todo, para sus familiares y cuidadores
Madrid, 25 marzo 2014 (medicosypacientes.com)
«Dolor y Alzheimer»
Dr.Alfonso Vidal. Anestesiología y Terapia Del Dolor. Hospital Sur, Alcorcón
http://blog.diagnostrum.com/2014/03/24/dolor-y-alzheimer/
El pasado domingo hemos recibido la noticia, no por esperada menos triste, del fallecimiento de Adolfo Suárez, un político de talla universal y un hombre de un talante ejemplar. Su muerte ha causado un gran dolor al conjunto de la ciudadanía y al primero de los españoles.
Sabemos que sus últimos momentos fueron serenos y en compañía de los suyos, un entorno íntimo con un soporte sanitario y social ejemplar. Adolfo Suárez estaba diagnosticado de Alzheimer y aunque ésta no es una enfermedad mortal sí parece haber influido de forma relevante en el curso de los acontecimientos.
Sin embargo, la duda que quería plantear en estas líneas es otra: ¿Cómo es el dolor de las personas con Alzheimer? Sabemos que es una enfermedad producida por el deterioro cognitivo debido a la acumulación de un «cacumen» o basura cerebral, que lleva a una alteración no sólo de la memoria, sino del reconocimiento completo de gran parte de la experiencia de esos pacientes, que primero son como niños pequeños con respuestas muy básicas y comportamientos estereotipados frente a los problemas, luego se descontrolan y pierden su capacidad de orientación y, por último, pierden la conciencia de sí mismos.
El Alzheimer ataca a lo más central del ser humano, a la propia conciencia de sí mismo, y convierte el dolor en una experiencia sensorial más como el frío, la luz o el olor a flores. A diferencia de otras percepciones, el dolor requiere una elaboración intelectual, emocional, social, en suma un paso por el tamiz de la conciencia
¿Qué es el dolor sin conciencia? Una simple nocicepción. Esa es la gran diferencia de los seres humanos frente a otros animales, la elaboración mental sobre la causa, consecuencia, perspectivas, etc. derivadas de la nocicepción y el comportamiento complejo y no sujeto a automatismos reflejos o instintivos.
Entonces, ¿sería la propia conciencia la que otorgaría la condición de seres humanos y quienes no la tuvieran no lo serían? Esta es una pregunta llena de espinas éticas. Probablemente, la condición humana depende de una conciencia individual, pero también de una conciencia colectiva, social. Los seres humanos lo somos porque los otros seres humanos nos reconocemos como tales y nos atribuimos todos los beneficios y responsabilidades de tal condición.
Alguna vez he reflexionado en voz alta sobre dónde reside la mismidad del ser humano. Cuando a una persona se le amputa un miembro, el resultado es la persona más el miembro amputado. Igual sucede si repetimos la operación, o si le quitamos el bazo, o los riñones, el hígado, los pulmones incluso el lóbulo frontal del cerebro. Cuando una persona pierde la capacidad cerebral y tiene nula respuesta electroencefalográfica hablamos de la persona en pasado, entendiendo que aquellos órganos son la persona y que merecen por tanto el respeto debido.
La muerte en vida del Alzheimer y de otras demencias, casi siempre producen mucho más dolor en las personas que compartieron la vida con el enfermo, aquellos a los que les miran cada día como a un extraño, que se afanan en cuidarles cuando muchas veces ellos lo rechazan e incluso se rebelan. El dolor del Alzheimer muchas veces es de la impotencia para comprender una enfermedad que borra la identidad y la historia en común con los seres queridos, transmutados en una especie de zombies muy difíciles de controlar.
Estas y otras enfermedades necesitan de una atención que, muchas veces se hace casi imposible para los cónyuges, personas mayores, con pensiones más que ajustadas y con una escaso apoyo por parte de las autoridades. Aquellos que disponen de recursos pueden afrontar una atención personalizada y un entorno seguro, y de afecto. Los que no están abocados a la desesperación y el dolor.
Sí, el Alzheimer produce mucho dolor, dolor de esposos, de hijos, de amigos, dolor de falta de atención. Esperamos que traer al primer plano de la actualidad a enfermos tan ilustres ayude a mejorar la conciencia social de todos.
