Con motivo de la celebración del Día internacional del Cáncer infantil, Médicos y pacientes entrevista a Sofía, madre de Nico, un niño de 7 años que fue diagnosticado de cáncer el pasado mes de Julio. Su testimonio narra el día a día de esta familia e intentar exponer la dificultad que supone sobrellevar esta situación en plena pandemia por la Covid-19
El pasado 20 de julio fue el cumpleaños de Sofía, también fue el peor día de su vida. Tras soplar las velas de su tarta detectó que su hijo Nico no se encontraba bien. El niño se quejaba de un dolor de estómago, pero su madre notaba que algo iba mal. Inmediatamente lo llevó al hospital y fue allí donde se confirmó su mal presentimiento, Nico tenía cáncer.
En España, 1500 menores son diagnosticados de esta enfermad al año. Los tratamientos para estos pacientes acostumbran a ser delicados y constantes, algo que resulta muy difícil de realizar con normalidad cuando coexiste con una pandemia mundial. “Cuando diagnostican cáncer a tu hijo es algo que nunca en la vida te habías planteado. Puedes pensar en la posible enfermedad de tu madre o el miedo a tener un accidente, pero no que tu hijo tendrá una enfermedad así”, afirma.
El día que Sofía llevó a su hijo al hospital coincidía con la llegada a España de una segunda ola de infectados por Covid-19. “Esa es una gran dificultad con la que te tienes que enfrentar y empoderarte como familiar diciendo: sé que a mi hijo le pasa algo más, esto no es sólo un dolor estomacal”, asegura Sofía, quien insistió a los médicos de urgencias para que le hicieran una ecografía. Media hora más tarde ya habían llamado a la UCI de oncología y comenzaron con los trámites correspondientes. “Hay más vida a parte del coronavirus”, señala.
“Lo peor en estos casos es la soledad. Es muy duro recibir los diagnósticos sin nadie a tu lado. En una situación normal estas sentando al lado de tu pareja o de alguien cercano que te ayuda para entender y retener la información de esos diagnósticos”. En esta línea, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer considera esencial para el abordaje de dicha situación “la labor constante de los equipos de oncología pediátrica en torno a la información y resolución de dudas sobre la Covid-19”. 
Durante la pandemia, casi un tercio de los menores con cáncer han sufrido retrasos o cambios en sus tratamientos y el contacto con la Unidad de Oncología ha sido mayoritariamente por vía telefónica o videollamada, con una reducción del 50 % de las visitas presenciales, afectando directamente a la frecuencia requerida o ideal de tratamiento presencial, según informa el ‘estudio de impacto sobre las familias de niños con cáncer’. “En nuestro caso no hemos tenido problemas de retrasos en los tratamientos y en ese sentido somos afortunados. Sin embargo, el límite presencial en la sala, tener que hacer turnos en la sala de espera, que sólo pueda haber una persona en la habitación, hace que sea mucho más difícil sobrellevarlo. He tenido que aprender a abrazarme sola”, asegura Sofía.
El estudio citado también recoge la importancia de la comunicación en estos casos durante la pandemia. Aquellos medios que se veían como una simple distracción como los videojuegos se han convertido en los mejores aliados contra el miedo, el aislamiento social, la soledad y el aburrimiento. “Las nuevas tecnologías como las videollamadas o los juegos de consola han sido fundamentales. Nadie podía visitar a Nico y esta era la forma que tenía de acercarse a la vida. Era su ventanita a la normalidad”, explica Sofía.
En las plantas de oncología se respira un aire diferente. Los cuidados y la personalización de las habitaciones de los niños con cáncer se ven atenuados con el cansancio que arrastran los sanitarios por la pandemia y la sobrecarga constante tanto en su trabajo como en el lugar dónde lo desarrollan. “El personal sanitario ha sido un amor con nosotros, pero es verdad que esta situación ha afectado mucho a esta humanización. Por ejemplo, creo que es muy importante poder compartir con otra mamá cómo te sientes. Lo que haces es asomar la cabeza por la puerta diciendo: por favor, que haya otra mamá para hablar de puerta a puerta. Cuando la gente se asusta por la posibilidad de estar confinado una semana no se imaginan lo que es pasar tres meses en una habitación”.
Durante la pandemia, a pesar de que el citado estudio refleja un aumento de la dedicación en el ámbito escolar tanto de los niños como de los padres, las peculiaridades que presenta la llamada ‘escuela en casa’ dificultan el día a día especialmente a las familias de estos niños enfermos. “Cuando vuelves a casa es complicado. Tu hijo no puede volver al cole mientras que su hermana sí. Tienes que organizarte muy bien para que, cuando la quimio no le quita todas sus fuerzas, Nico pueda estudiar y ponerse al día en el cole”. 
A pesar de las grandes complicaciones con las que ha tenido que lidiar esta familia, las palabras de Sofía sólo desprenden agradecimiento hacia el sistema sanitario, las organizaciones y todas las personas que le han acompañado: “todos se han portado de maravilla con nosotros. El equipo sanitario de La Paz, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, Juegaterapia, donantes de sangre, la Fundación Aladina y la Asociación de padres del colegio de Nico, entre otros, nos han ayudado muchísimo en esta travesía”.
Sofía explica que lo peor en estas situaciones es sentirse solo. Además, la pandemia, aún vigente en nuestra sociedad, favorece esta falta de empatía hacia estos menores por la focalización social e informativa sobre la covid-19. Por ello, siendo la atención y la concienciación las armas fundamentales con la que estas familias pueden luchar contra su situación, parece más necesario que nunca poner un altavoz en estos casos y que su relevancia no se difumine ante la gran preocupación social, la pandemia del coronavirus.
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