Lunes, 13 Julio 2020

Día Internacional de la Mujer

Carina Escobar: “Además de padecer una enfermedad crónica, debemos hacer frente al cuidado de la familia y jugar el rol de cuidadoras”

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, analiza en esta entrevista, con motivo al Día Internacional de la Mujer que se celebra este domingo, el papel de la mujer como paciente, entre otras cuestiones, y explica que “hay diferencias en cuanto a impacto según el género” en las mujeres como pacientes. “Además de padecer una enfermedad crónica, debemos hacer frente al cuidado de la familia, jugar el rol de cuidadoras”, explica

Madrid 05/03/2020 medicosypacientes.com/ Sara Guardón
Carina Escobar

En cuanto a la representación de las mujeres en las asociaciones de pacientes señala que casi 9 de cada 10 voluntarios de asociaciones y fundaciones son mujeres.

La Plataforma que preside aglutina a más de 1.300 organizaciones. En su opinión, ¿cómo están representadas las mujeres en este sector?

Tal y como destacamos hace un par de años, cuando presentamos el estudio ‘Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España’, en las entidades de primer nivel, el 63,8% de los miembros son mujeres, pero este porcentaje baja al 49,50% en las entidades de segundo nivel y son los hombres los que tienen una mayor presencia. Asimismo, en aquel momento (2018), casi 9 de cada 10 voluntarios de asociaciones y fundaciones eran mujeres: el 87,13% de los datos registrados eran voluntarias, por solo el 12,87% de hombres voluntarios. El margen se reducía en las entidades de segundo nivel, donde las mujeres eran un 55,35%, y los hombres (44,65%).

En el caso de las personas contratadas más del 80% son mujeres. Se trata de un sector por tanto muy feminizado.

¿Cree que existe igualdad a la hora de acceder a los órganos de gobierno de la dirección de una asociación?

En los órganos de gobierno de nuestras entidades las cifras son muy paritarias. En el caso concreto de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes nuestra junta directiva cuenta con cuatro hombres y seis mujeres.

¿En qué medida considera que muchas asociaciones de pacientes de enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres están representadas y presididas por hombres? ¿Por qué ocurre?

Las entidades de pacientes en el ámbito de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes están presididas tanto por hombres como por mujeres alrededor del 50%. Y entidades que representan a personas como cáncer de mama, cefalea o fibromialgia están presididas por mujeres. Nuestro movimiento asociativo es voluntario y está representado por personas que quieren ayudar, hombres y mujeres que por su experiencia personal y familiar han dado un paso adelante y hacen grandes esfuerzos por defender los derechos sociales y sanitarios, de las personas y familiares afectadas por la enfermedad, cronicidad, discapacidad y dependencia.

¿Qué supone para usted estar al frente de una Plataforma que aglutina tantas asociaciones?

Es un honor y una gran responsabilidad. Desde que asumí la presidencia, mi trabajo está dirigido a cumplir con el compromiso de la POP de hacer realidad la participación efectiva de los pacientes en las decisiones políticas, para así mejorar la asistencia sanitaria y social y la vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familias. Llevo a cabo esta labor teniendo en cuenta la realidad de todo nuestro colectivo y las asociaciones que lo forman, respetando y valorando el gran trabajo que hacen las entidades de nuestro tejido asociativo. Quiero destacar lo que supone para las personas que tenemos enfermedades crónicas complejas liderar nuestras entidades, haciendo grandes esfuerzos personales desde la ilusión y el compromiso de que nuestra experiencia, lucha y sufrimiento sirva para visibilizar y luchar por nuestros derechos, sin olvidar el esfuerzo de padres, madres y hermanos que también forman parte de nuestro tejido asociativo.

Los pacientes muchas veces están en condiciones de desigualdad y discriminación. En el caso concreto de la mujer como paciente. ¿Existen diferencias de género? ¿Y a la hora de defender sus derechos y participación?

Sí que hay diferencias en cuanto a impacto según el género. Cabe destacar el nivel de desempleo que sufrimos las mujeres con respecto a los hombres del mismo nivel de gravedad y con las mismas patologías. Además de padecer una enfermedad crónica, debemos hacer frente al cuidado de la familia, jugar el rol de cuidadoras.

También se perciben diferencias en lo que al nivel de formación se refiere. Según el estudio que antes mencionaba, ‘Mujer, discapacidad y enfermedad crónica’, el 28% del total de los pacientes crónicos afirman haber tenido que dejar de estudiar en algún momento debido a su enfermedad y la incidencia por sexos es sensiblemente mayor para la mujer que para el hombre. Según el estudio, la enfermedad crónica influye en una menor cualificación o formación de la que hubiese sido posible, afectando en este sentido más a las mujeres que a los hombres. Y este es solo un ejemplo de los muchos datos esclarecedores que podéis encontrar de la investigación.

¿Existen diferencias de género a la hora de defender nuestros derechos?

No es algo que hayamos identificado dentro de nuestro movimiento asociativo, defendemos los derechos de las personas con enfermedades crónicas y somos conscientes de que hay colectivos a los que tenemos que prestar mayor atención por ser más vulnerables, como la infancia, las personas mayores y las mujeres. A la hora de defender nuestros derechos entendemos que hay que tener en cuenta los diferentes momentos vitales y vivencias que tenemos los pacientes y por eso consideramos importante segmentar y poner sobre la mesa las diferentes situaciones con las que cada uno convive.

Recientemente se ha presentado el Informe de Mujer discapacidad y enfermedad crónica. ¿Qué peculiaridades tiene la mujer como paciente?

El objetivo principal de esta investigación ha sido conocer la situación particular de las mujeres con enfermedad crónica, poniendo el foco en el ámbito laboral y prestando especial atención a la situación de discapacidad. A través del estudio hemos observado, por ejemplo, que las mujeres pasan más tiempo hasta que son diagnosticadas, con 6 años de espera de media, frente a los 3,2 años en el caso de los hombres. Esto incide directamente en la percepción de su estado de salud, las mujeres la valoran como más negativa 50% de las mujeres frente a un 28% de los hombres.

Cabe señalar que, en el caso de los pacientes crónicos, ellos cuentan en mayor medida con certificados de discapacidad, un 43% frente al 34% de las mujeres. El motivo de no tener el certificado, en la inmensa mayoría de los pacientes crónicos, es porque no se ha solicitado (un 85% en el caso de las mujeres frente a un 78% de los hombres). Destaca la gran falta de información sobre el derecho a solicitar un reconocimiento de la discapacidad.

En cuanto al ámbito laboral, cabe señalar que son más las mujeres que trabajan con una enfermedad crónica, el 38%, mientras que en los hombres ese porcentaje baja hasta el 32%. Esto explica por qué las mujeres consiguen menos incapacidades permanentes, es decir, no pueden dejar de trabajar. Además, las pacientes crónicas realizan además labores del hogar en mayor medida que los hombres, un 7% frente al 1% en el caso de ellos.

En España el 89% de los cuidadores son mujeres, la mayoría cónyuges e hijas. ¿Cómo se puede dar voz a este colectivo?

De diversas maneras y debemos hacerlo. En nuestro caso, contamos con una serie documental ‘Ser paciente en España’, que cuenta con un capítulo titulado ‘Mujer’, centrado en el testimonio de mujeres con enfermedades crónicas y su rol de cuidadoras.

También son importantes los estudios, como el que señalaba anteriormente ‘Mujer, discapacidad y enfermedad crónica’ que nos sirven para conocer la situación particular de las mujeres con enfermedad crónica identificar áreas de mejora y proponer medidas de minimicen el impacto de género. En el estudio vimos que las mujeres con enfermedad crónica dedicaban 10 horas semanales más que los hombres al cuidado de otras personas con discapacidad, enfermedad y/o dependencia y cómo sentían que eso había influido en su salud. El 36% de las mujeres frente al 28% de los hombres consideraban que su salud había empeorado algo o mucho.