Miércoles, 17 Enero 2018

Enfermedades raras

54 asociaciones de pacientes se beneficiarán de las ayudas de FEDER para dar visibilidad a patologías poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado un total de 37.130 euros a 54 asociaciones de pacientes que aún no cuentan con la infraestructura suficiente y que desarrollan proyectos de visibilidad y sensibilización en este tipo de patologías, a los que destinará el 40% de la subvención

Madrid 02/01/2017 medicosypacientes.com
El objetivo es desarrollar proyectos de visibilidad y sensibilización.

Esto ha sido posible gracias al 'Fondo Feder de Solidaridad con sus Socios', que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo en favor de personas con enfermedades poco frecuentes.

El presidente de esta federación, Juan Carrión, afirmó en una nota informativa que este proyecto beneficiará a un total de 54 asociaciones de pacientes, especialmente a aquellas que comienzan su andadura y que necesitan apoyo.

"No obstante, esto no ha impedido que también se destine a proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas", agregó.

Entre todos los proyectos presentados, los de movilización social han sido los que más fondos han recibido en esta convocatoria. A ellos les siguen los proyectos de divulgación del conocimiento, por medio de los cuales las organizaciones de pacientes buscan crear espacios de encuentro entre pacientes y profesionales a través de congresos científicos, encuentros y jornadas informativas.

Según Carrión, "tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los Fondos Feder se han destinado a la consolidación de las entidades, permitiéndolas mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social".

Esta organización concluye el año poniendo de manifiesto su compromiso por el desarrollo de las entidades que caminan a su lado, que en la actualidad se cifran en 334, un compromiso que se ha hecho evidente en los últimos cuatro años, en los que ha gestionado más de 1.222.247 euros en convocatorias de ayudas a sus socios.